Nurettin Mert (18) ve Gizem Ziya’nın (10) annesi konut bayanı Hasret Elemenler’e, 7 yıl evvel ekseriyetle 30 ila 50 yaşları ortasında motor, bilişsel ve psikiyatrik bozuklukların ortaya çıkmasıyla başlayan ‘Huntington’ teşhisi konuldu. Fabrikada emekçi olarak çalışan eşi Cüneyt Elemenler, hastalık ile birlikte eşinin günlük ömrünün büsbütün değiştiğini söyledi. İstemsiz, ani hareketler, olağandışı duruş, kas sertliği, lisan ve algı bozuklukları nedeniyle eşinin tanınamaz hale geldiğini vurgulayan Cüneyt Elemenler, 20 yıldır tıpkı yastığa baş koyduğu Hasret Elemeler’e artık çocuk üzere baktığını anlattı.
‘DURUMU GÜNDEN GÜNE DEĞİŞİYOR’
Elemenler, “Eşimin birinci şikayetleri bulaşık yıkarken bardak ve tabakları elinden düşürüp, kırması ile başladı. Bozyaka Eğitim Araştırma Hastanesi’nde 1 hafta yattı. Nöroloji ve psikiyatri kısımlarında yapılan tetkiklerle birlikte babasının özgeçmişinden yola çıkılarak Huntingon hastalığı teşhisi konuldu. Babası da tıpkı hastalıktan ömrünü yitirmiş. Evlendiğimde eşimin bu türlü bir risk taşıdığını bilmiyordum. 31 yaşına kadar her şeyi olağan olan eşimin durumu günden güne değişiyor” dedi. Toplumsal medyada ‘Türkiye’de Huntington Koresi Hastaları’ ismiyle ferdî bir sayfa açan Cüneyt Elemenler, çok sayıda hasta ile irtibat halinde olduklarını kaydetti.
‘İLAÇTA TEDARİKÇİ PROBLEMİ YAŞIYORUZ’
Bu hastaların muhtaçlıklarını duyurmaya çalıştıklarını tabir eden Elemenler, “Bu yıkıcı bir hastalık. Az görülen hastalıklardan biri olarak kabul ediliyor. Birinci başlarda hiçbir semptom göstermemişti. Vakitle el hareketlerinde yeterlice eğilme oldu. Bu hastalık, Yunanca ‘dans’ manasına geliyor. Daima eli, kolu hareket halinde. İstikrar bozuklukları yaşıyor. İleriki periyotlarda yutma sorunları yaşayacak. Yatalak duruma gelme ihtimali var. Hastalığı yavaşlatmak için kullanılması gereken ilaca tedarikçi kahrı nedeniyle ulaşamıyoruz. 7 yıl öncesine kadar olağan bir hayatımız vardı. Konut hanımıydı. İkinci çocuğumuz 3 yaşındayken bu sorunlar başladı. Bu genetik hastalığın jenerasyondan nesile geçiş yaptığını öğrendim. Çocuklarıma geçme mümkünlüğü da var. Bu nedenle kaygılıyım. Bu çeşit hastalıklarda evlilik öncesi test yapılması lazım. SMA hastaları için bu test uygulanıyor. Tüp bebek metoduyla sağlıklı bireyler dünyaya getirilip hastalığın önüne geçilebilir” diye konuştu.
‘VEREBİLDİĞİM TÜM DAYANAĞI VERECEĞİM’
Huntington hastalığının günlük hayatı etkileyen birçok zorluğu olduğunu aktaran Elemenler, “Çalıştığım için gündüz annem geliyor. Yemeğini yediriyor, ben gelene kadar onunla ilgilenmesi gerekiyor. İstikrar bozukluğu olduğu için bir gün balkondan toprak yere düştü. Allah yardımcısı oldu, atlattık” tabirlerini kullandı.
Eşinin kendisini tabir etmeye çalıştığını lakin söylediklerinin anlaşılamadığını aktaran Elemenler, şöyle konuştu:
“Bu duruma emsal olayları, televizyonda görüyordum. ‘Biz de engelli adayı olabiliriz’ diye düşünüyordum. Benim de başıma geldi. İnsanları bilinçlendirmek istiyorum. Zira hastalığın önüne geçmek mümkün. Tedavisi yok fakat ileriki kuşaklara geçmesini engelleyebiliriz. Evliliği karşılıklı anlaşıp, bitirmemi önerenler oluyor lakin bunun taraftarı değilim. Olağan biri üzere yaşayamıyorum lakin bırakmak da olmaz. Gereken tüm dayanağı vereceğim. Devletimizden ilacın bir an evvel temin edilmesini istiyorum. Hastalık ilerliyor. Tedavi umudumuz yok”
Nurettin Mert (18) ve Gizem Ziya’nın (10) annesi konut bayanı Hasret Elemenler’e, 7 yıl evvel ekseriyetle 30 ila 50 yaşları ortasında motor, bilişsel ve psikiyatrik bozuklukların ortaya çıkmasıyla başlayan ‘Huntington’ teşhisi konuldu. Fabrikada emekçi olarak çalışan eşi Cüneyt Elemenler, hastalık ile birlikte eşinin günlük ömrünün büsbütün değiştiğini söyledi. İstemsiz, ani hareketler, olağandışı duruş, kas sertliği, lisan ve algı bozuklukları nedeniyle eşinin tanınamaz hale geldiğini vurgulayan Cüneyt Elemenler, 20 yıldır tıpkı yastığa baş koyduğu Hasret Elemeler’e artık çocuk üzere baktığını anlattı.
‘DURUMU GÜNDEN GÜNE DEĞİŞİYOR’
Elemenler, “Eşimin birinci şikayetleri bulaşık yıkarken bardak ve tabakları elinden düşürüp, kırması ile başladı. Bozyaka Eğitim Araştırma Hastanesi’nde 1 hafta yattı. Nöroloji ve psikiyatri kısımlarında yapılan tetkiklerle birlikte babasının özgeçmişinden yola çıkılarak Huntingon hastalığı teşhisi konuldu. Babası da tıpkı hastalıktan ömrünü yitirmiş. Evlendiğimde eşimin bu türlü bir risk taşıdığını bilmiyordum. 31 yaşına kadar her şeyi olağan olan eşimin durumu günden güne değişiyor” dedi. Toplumsal medyada ‘Türkiye’de Huntington Koresi Hastaları’ ismiyle ferdî bir sayfa açan Cüneyt Elemenler, çok sayıda hasta ile irtibat halinde olduklarını kaydetti.
‘İLAÇTA TEDARİKÇİ PROBLEMİ YAŞIYORUZ’
Bu hastaların muhtaçlıklarını duyurmaya çalıştıklarını tabir eden Elemenler, “Bu yıkıcı bir hastalık. Az görülen hastalıklardan biri olarak kabul ediliyor. Birinci başlarda hiçbir semptom göstermemişti. Vakitle el hareketlerinde yeterlice eğilme oldu. Bu hastalık, Yunanca ‘dans’ manasına geliyor. Daima eli, kolu hareket halinde. İstikrar bozuklukları yaşıyor. İleriki periyotlarda yutma sorunları yaşayacak. Yatalak duruma gelme ihtimali var. Hastalığı yavaşlatmak için kullanılması gereken ilaca tedarikçi kahrı nedeniyle ulaşamıyoruz. 7 yıl öncesine kadar olağan bir hayatımız vardı. Konut hanımıydı. İkinci çocuğumuz 3 yaşındayken bu sorunlar başladı. Bu genetik hastalığın jenerasyondan nesile geçiş yaptığını öğrendim. Çocuklarıma geçme mümkünlüğü da var. Bu nedenle kaygılıyım. Bu çeşit hastalıklarda evlilik öncesi test yapılması lazım. SMA hastaları için bu test uygulanıyor. Tüp bebek metoduyla sağlıklı bireyler dünyaya getirilip hastalığın önüne geçilebilir” diye konuştu.
‘VEREBİLDİĞİM TÜM DAYANAĞI VERECEĞİM’
Huntington hastalığının günlük hayatı etkileyen birçok zorluğu olduğunu aktaran Elemenler, “Çalıştığım için gündüz annem geliyor. Yemeğini yediriyor, ben gelene kadar onunla ilgilenmesi gerekiyor. İstikrar bozukluğu olduğu için bir gün balkondan toprak yere düştü. Allah yardımcısı oldu, atlattık” tabirlerini kullandı.
Eşinin kendisini tabir etmeye çalıştığını lakin söylediklerinin anlaşılamadığını aktaran Elemenler, şöyle konuştu:
“Bu duruma emsal olayları, televizyonda görüyordum. ‘Biz de engelli adayı olabiliriz’ diye düşünüyordum. Benim de başıma geldi. İnsanları bilinçlendirmek istiyorum. Zira hastalığın önüne geçmek mümkün. Tedavisi yok fakat ileriki kuşaklara geçmesini engelleyebiliriz. Evliliği karşılıklı anlaşıp, bitirmemi önerenler oluyor lakin bunun taraftarı değilim. Olağan biri üzere yaşayamıyorum lakin bırakmak da olmaz. Gereken tüm dayanağı vereceğim. Devletimizden ilacın bir an evvel temin edilmesini istiyorum. Hastalık ilerliyor. Tedavi umudumuz yok”
